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13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Dermatomyositis
Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
Website
Email

Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Rare anemia
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus
Hepatoblastoma
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Juvenile idiopathic arthritis

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
Website
Email

Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
Website
Email

Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Autoinflammatory syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Immunoglobulin A vasculitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
CREST syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Drug-induced vasculitis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
Website
Email

Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Behçet disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Mucopolysaccharidosis type 1
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
Website
Email

Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry

Wilson disease
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Fabry disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
Website
Email

Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
STXBP1-related encephalopathy
Gaucher disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Periodic fever syndrome of childhood

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
Website
Email

Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Rare mycosis
Hemophilia A
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Zygomycosis
Myelodysplastic syndrome
Rare rheumatologic disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
Website
Email

Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
Website
Email

Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Systemic sclerosis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric systemic disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
Website

Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
Website
Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 12

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Website

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Immunologische Ambulanz
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie

Dermatomyositis
Rare pediatric vasculitis
Cystic fibrosis
Interstitial lung disease specific to childhood
Familial Mediterranean fever
Juvenile idiopathic arthritis
Tuberculosis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Primary immunodeficiency

7.338347277023686 51.64298305 Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln

Universität Witten / Herdecke

Dr.-Friedrich-Steiner-Str. 5
45711 Datteln

02363 9750
02363 64211
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Pädiatrische Schlafmedizin
Sprechstunde für Kinderrheumatologie und Immunologie
Ambulanz für Hämatologie und Onkologie

Rare coagulation disorder
Rare anemia
Rare bone tumor
Rare soft tissue tumor
Pediatric systemic lupus erythematosus
Hepatoblastoma
Systemic sclerosis
Nephroblastoma
Juvenile idiopathic arthritis

13.782429099082949 51.05842403768131 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Dresden

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (USE) Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Fetscherstraße 74
01307 Dresden

0351 4582508
0351 458882508
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Spezialambulanz für Pädiatrische Stoffwechselerkrankungen / PKU
Spezialambulanz für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Kardiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Interdisziplinäre neuropädiatrisch-kinderorthopädische Fallkonferenz
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Interdisziplinäre Spezialambulanz für Pädiatrische Allergologie / Dermatologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Sozialpädiatrisches Zentrum SPZ
Spezialambulanz für Pädiatrische Hämostaseologie
Nephrologische Ambulanz
Spezialambulanz für Pädiatrische Infektiologie
Spezialambulanz für Pädiatrische Immunologie

Unexplained long-lasting fever/inflammatory syndrome
Hemophilia
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Von Willebrand disease
Mixed connective tissue disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Aicardi-Goutières syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Adrenogenital syndrome
Neurofibromatosis type 1
Juvenile idiopathic arthritis

1

11.10232513725579 47.48717275 Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen

Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen

08821 7010
08821 73916
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Spezialsprechstunde für rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Autoinflammatory syndrome of childhood
Mixed connective tissue disease
Complex regional pain syndrome
Granulomatosis with polyangiitis
Immunoglobulin A vasculitis
Behçet disease
Eosinophilic fasciitis
Rare pediatric systemic disease
Juvenile idiopathic arthritis
Juvenile dermatomyositis
CREST syndrome
Pediatric systemic lupus erythematosus
Microscopic polyangiitis
Drug-induced vasculitis

11.936651600363621 51.50197945 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin - Pädiatrie I am Universitätsklinikum Halle

Universitätsklinikum Halle (Saale)

Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)

0345 557 2388
0345 557 2389
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Kinderrheumatologischen Ambulanz
Kinderhämostaseologisches Zentrum
Sprechstunde für angeborene Stoffwechselerkrankungen

Behçet disease
Systemic sclerosis
Juvenile idiopathic arthritis
Carnitine palmitoyl transferase 1A deficiency
Phenylketonuria
Short chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Carbamoyl-phosphate synthetase 1 deficiency
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Niemann-Pick disease type C
Ornithine transcarbamylase deficiency
Adenylosuccinate lyase deficiency
Argininosuccinic aciduria
Hemophilia
Mucopolysaccharidosis type 1
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency

9.978820145261126 53.591869136290036 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20246 Hamburg

040 741020400
040 741020404
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Sprechstunde für pädiatrische Nephrologie
Sprechstunde für Neuropädiatrie
Sprechstunde für Kinder- und Jugendrheumatologie
Sprechstunde für pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Sprechstunde für Neuronale Ceroid-Lipofuszinosen (NCL-Krankheiten)
Sprechstunde für Leukodystrophien
Sprechstunde für Kinder und Erwachsene mit Morbus Fabry

Wilson disease
STXBP1-related encephalopathy
Genetic glomerular disease
Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Fabry disease
Neuronal ceroid lipofuscinosis
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Congenital neuronal ceroid lipofuscinosis
Juvenile neuronal ceroid lipofuscinosis
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Infantile neuronal ceroid lipofuscinosis
Leukodystrophy
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Thrombotic microangiopathy

3

8.662117730709333 49.4176901 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin - Kinderheilkunde I: Allgemeine Pädiatrie, Neuropädiatrie, Stoffwechsel, Gastroenterologie, Nephrologie am Universitätsklinikum Heidelberg

Universitätsklinikum Heidelberg

Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg

06221 564101
06221 564339
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Nephrologische Ambulanz
Sprechstunde für lysosomale Speichererkrankungen
Rheumatologische Ambulanz

Juvenile idiopathic arthritis
Mixed connective tissue disease
Mucopolysaccharidosis
STXBP1-related encephalopathy
Gaucher disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Glycogen storage disease due to acid maltase deficiency
Periodic fever syndrome of childhood

1

6.917061443465901 50.92344825 Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Klinik I für Innere Medizin am Universitätsklinikum Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 4784004
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Gerinnungsambulanz
Klinische Infektiologie
Leukämie- und MDS-Sprechstunde
Immunologisch-rheumatologische Ambulanz

Aspergillosis
Acute myeloid leukemia
Rare mycosis
Hemophilia A
Von Willebrand disease
Hemophilia B
Zygomycosis
Myelodysplastic syndrome
Rare rheumatologic disease

12.387948632240295 51.330936763641965 Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Leipzig

Universitätsklinikum Leipzig

Liebigstraße 20a
04103 Leipzig

0341 9726242
0341 9726229
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Gastroenterologisch-hepatologischen Sprechstunde
Sprechstunde im Funktionsbereich Transplantationsmedizin und Kindernephrologie
Sprechstunde für Stoffwechselerkrankungen
Spezialambulanz Pädiatrische Pneumologie / Allergologie
Mukoviszidose-Ambulanz
Ambulanz für Pädiatrische Endokrinologie, Hormon-, Wachstums- und Reifungsstörungen
Ambulanz für Pädiatrische Rheumatologie, Immunologie, Infektiologie und Impfberatung

Adrenogenital syndrome
Cystic fibrosis
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Marfan syndrome
Wilson disease
Turner syndrome
Scleroderma
Autosomal dominant polycystic kidney disease

1

12.377471923828127 51.386352101119385 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum St.Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093601
0341 9093616
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Kinder- und Jugendrheumatologische Ambulanz
Nephrologische Sprechstunde

Systemic sclerosis
Mixed connective tissue disease
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Website
Email

0251 8341100
0251 8341102
Email

Spezialambulanz für Immunologie
Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie

Sarcoidosis
Rare pediatric vasculitis
Pediatric systemic lupus erythematosus
Juvenile idiopathic arthritis
Autoinflammatory syndrome of childhood
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Rare pediatric systemic disease

9.9538007 49.8007685 Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Kinderklinik und Poliklinik am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20127855
0931 20127798
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Kindernephrologische Ambulanz
Gerinnungsambulanz
Rheuma-Ambulanz

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Hemophilia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood

Supportgroups 1

7.101767816491135 50.73960175 Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Welschnonnenstraße 7

53111 Bonn

0228 766060
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Email

Rheumatic fever
Vasculitis
Behçet disease
Juvenile Paget disease
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Takayasu arteritis

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